Doofblindheid is voor de één een duidelijk verhaal, voor de ander een groot vraagteken. Zo'n 35.000 mensen in Nederland kunnen niet of maar beperkt horen en zien. Echter veel Nederlanders en ook niet alle doofblinden weten wat de term doofblind inhoudt of herkennen zichzelf in de benaming. Daarom kan doofblindheid lang verborgen blijven. Op deze webpagina introduceren we het begrip doofblindheid.
Hoeveel doofblinde mensen zijn er?
Beperkingen door doofblindheid
Voor iedereen een eigen oplossing
Doofblind is niet alleen doof en blind, maar ook blind en slechthorend, of doof en slechtziend, of slechthorend en slechtziend.
Het platform doofblindheid heeft in 1999 de volgende definitie voor doofblindheid opgesteld.
‘Doofblindheid is een combinatie van doof-slechthorendheid en blind-/slechtziendheid. Doofblindheid belemmert mensen in hun communicatie, het verwerven van informatie en de mobiliteit. Zonder aanpassingen, hulpmiddelen en/of ondersteuning van anderen kunnen doofblinde mensen niet vanzelfsprekend deelnemen aan het dagelijkse en het maatschappelijke leven.'
Doofblind klinkt zwaar, zeker als je niet helemaal doof en blind bent. Toch spreekt men meestal van doofblindheid omdat dit internationaal gebruikelijk is. In het Engels spreekt men van Deafblind. De Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO) maakt bijvoorbeeld gebruik van deze term. Andere veel gebruikte benamingen voor doofblind zijn: slecht horen én slecht zien, een visueel-auditieve beperking en een dubbele of gecombineerde zintuiglijke beperking.
Hieronder staan de meest recente schattingen van het aantal doofblinden.
Bronnen: J. Vaal, Prevalentie van doofblindheid in Nederland en Vaal J., Ouderdomdsdoofblindheid in Nederland.
Er zijn geen twee doofblinde mensen op dezelfde manier doofblind en iedereen ervaart zijn beperkingen anders. Dat hangt van verschillende dingen af.
De leeftijd waarop iemand doofblind wordt, vormt de basis van een driedeling die vaak gebruikt wordt.
1. Doofblind vanaf de geboorte/ aangeboren doofblindheid/ congenitale doofblindheid
2. Doofblind geworden op jonge of volwassen leeftijd/ vroeg verworven doofblindheid
3. Doofblind geworden op oudere leeftijd/ ouderdomsdoofblindheid
De beperkingen van doofblindheid hebben meestal te maken met communicatie, informatie en/of mobiliteit. Door deze beperkingen kosten alle activiteiten veel meer energie waardoor doofblinde mensen vaak snel vermoeid zijn. De beperkingen ervaar je altijd en overal. Waar je ook bent en wat je ook doet. Op het werk, op een verjaardag of bij het sporten. Buiten, maar ook binnen bij het huishouden, de persoonlijke verzorging en het gezinsleven.
Beperkingen zijn voor iedereen anders omdat er zoveel verschillen in doofblindheid zijn. Er zijn geen standaardoplossingen voor beperkingen rond communicatie, de toegang tot informatie en mobiliteit.
Citaten
“Ik hoor slecht en ga ook steeds minder zien. Maar doofblind zou ik dat zelf niet noemen. Beperkend is het wel en het wordt er niet beter op.”
"Ooit vertelde iemand mij dat doofblindheid meer is dan de optelsom van slecht zien én horen. Pas toen kon ik beter begrijpen wat doofblindheid voor mij betekent. Daardoor kan ik het ook beter aan anderen uitleggen en word ik meer serieus genomen.”