Op jonge of volwassen leeftijd doofblind worden

Op jonge of volwassen leeftijd doofblind worden betekent een ingrijpende verandering in je leven. De eerste veranderingen in zien en/of horen lijken misschien nog wel heel minimaal, maar ze stapelen zich beetje bij beetje op. Heel geleidelijk. Hieronder kun je meer lezen over doofblind worden op jonge of volwassen leeftijd.

Doofblind worden

Doofblind worden is een proces van aanhoudend incasseren van verliezen in zien en/of horen. Op jonge leeftijd heb je vaak nog relatief goed kunnen zien en/of horen en maakte je gebruik van compensatie van het zien of horen. Een voorbeeld is het spraakafzien (liplezen) bij doven en slechthorenden. Mensen die op jonge of volwassen leeftijd doofblind werden, ervaren dat de combinatie van beperkingen in zien én horen meer is dan de twee beperkingen los van elkaar gezien. Men zegt ook wel eens dat één en één niet gelijk zijn aan twee. Op jonge of volwassen leeftijd doofblind worden vraagt om enorm veel aanpassing in het dagelijkse leven.

Verschillende aspecten

Aspecten die bij doofblind worden sterk een rol spelen zijn:

  • de heftigheid van de diagnose
  • het zoeken naar oplossingen voor de zintuigen die elkaar niet of beperkt kunnen compenseren
  • het opnemen van informatie van anderen en uit je omgeving verloopt moeizaam
  • je ervaart je beperkingen altijd en overal
  • minimale verliezen hebben grote gevolgen voor je participatie
  • de vraag hoe je om kunt gaan met het verwerken van dit verlies
  • de vraag in hoeverre je als doofblinde autonoom kunt zijn en blijven
  • de vraag hoe je een zinvolle invulling aan je leven kunt geven

Beperkingen

De beperkingen van doofblindheid hebben meestal te maken met communicatie, informatie en/of mobiliteit. Deze beperkingen kosten veel energie, waardoor je vaak snel vermoeid bent. De beperkingen ervaar je altijd en overal. Waar je ook bent en wat je ook doet. Op het werk, op een verjaardag of bij het sporten. Buiten, maar ook binnen bij het huishouden, de persoonlijke verzorging en het gezinsleven. Mensen die doofblind (geworden) zijn, ervaren hun beperkingen heel verschillend vanwege de grote verschillen in doofblindheid.

Voorbeeld van beperking: energie

Als je slechthorend geboren bent en in de loop van je leven ook slechtziend wordt, merk je dat dingen heel veel energie kosten. Bijvoorbeeld op je werk. Met de arbeidsdeskundige kun je geschikte werkzaamheden zoeken en kijken hoe je je werkplek het beste kunt inrichten. Zodoende kun je een nieuwe energiebalans vinden. Zie ook de rubriek werk.

Voorbeeld van beperking: communicatie

Als je blind bent, ben je gewend om je gehoor en tastzin te gebruiken. Meestal heb je braille geleerd. Om je te oriënteren luister je goed naar de geluiden om je heen. Hoe gaat dat dan als je doof wordt en communiceren lastig wordt? Je zult samen met een communicatiedeskundige een combinatie van communicatietechnieken en hulpmiddelen kiezen en oefenen. De Tella Touch is dan bijvoorbeeld een geschikt hulpmiddel voor binnenshuis. Dat is een apparaat waarop je in braille voelt wat er getypt wordt. Op straat kun je het lormalfabet gebruiken. Dit is een alfabet van tikjes en streepjes op de hand. Zie ook de rubriek Communicatie.

Voorbeeld van beperking: mobiliteit

Als je doof geboren bent, ben je meestal opgegroeid met andere dove kinderen. Je gebruikt je ogen extra goed om de doofheid te compenseren. Als je later ook slechtziend wordt, is een van de problemen het alleen naar buiten gaan. Door met hulp van een mobiliteitsdeskundige met een stok te leren lopen en je omgeving met stok te verkennen, kun je in je buurt weer alleen naar buiten gaan. Zie ook de rubriek  Mobiliteit en oriëntatie.

Officiële benaming

Wanneer iemand tijdens zijn leven doofblind wordt, wordt dat niet-aangeboren of verworven doofblind genoemd. De term vróeg verworven doofblindheid wordt gebruikt om onderscheid te maken met ouderdomsdoofblindheid. Niet-aangeboren doofblindheid kan ontstaan door een ziekte, ongeval of een erfelijke aandoening.

Hoeveel mensen zijn doofblind geworden op jonge of volwassen leeftijd?

Volgens de meest recente schattingen zijn er in Nederland ongeveer 1000 mensen die op jonge of volwassen leeftijd doofblind zijn geworden.

Meest voorkomende oorzaak: syndroom van Usher

Een van de meest voorkomende oorzaken van vroeg verworven doofblindheid is het syndroom van Usher. Dit is een erfelijke aandoening waardoor slechthorendheid/doofheid en slechtziendheid/blindheid ontstaat. Soms is er ook sprake van evenwichtsproblemen. Er zijn drie vormen van het syndroom van Usher: type 1, type 2 en type 3. De eerste twee types komen het meest voor.

Usher Type 1

Vanaf de geboorte is er sprake van doofheid en evenwichtsstoornissen. Door de evenwichtsproblemen gaan de kinderen minder snel zitten en lopen. Rond het tiende levensjaar gaat het zicht achteruit, beginnend met nachtblindheid. Op den duur kan het zicht helemaal verdwijnen.

Usher Type 2

Vanaf de geboorte is er sprake van gehoorproblemen. Er komen geen evenwichtsstoornissen voor. In het begin van de puberteit begint de slechtziendheid.

Usher Type 3

Vanaf de geboorte zijn er geen problemen met zien en horen. In de kindertijd gaat het gehoor en gezichtsvermogen merkbaar achteruit. Daarnaast treden er ook evenwichtsstoornissen op.

Ga voor meer informatie naar de website erfelijkheid.nl

Lotgenotencontacten

Organisaties