Doofblind vanaf de geboorte

Wanneer een kind vanaf de geboorte doofblind is, zijn contact leggen en communiceren de eerste grote uitdagingen. Niet alleen voor de doofblinde zelf, maar ook voor de ouders, familie, leraren en andere betrokkenen. Op deze webpagina kunt u een korte introductie lezen over doofblindheid vanaf de geboorte.

Vertrouwde contacten

Een kind dat doofblind geboren is, ervaart niet zomaar een band met de mensen in zijn omgeving. Het leert ook niet zomaar een taal. In opvoeding en onderwijs is daarom veel aandacht voor het opbouwen van vertrouwde contacten en het ontwikkelen van communicatie.

Ontwikkeling van communicatie

Een kind dat doofblind geboren is kan net als andere kinderen voelen, vasthouden, ruiken en proeven. Dat zijn allemaal lichamelijke ervaringen en daar liggen de aanknopingspunten voor de ontwikkeling van communicatie. Je kan bijvoorbeeld samen met je kind de omgeving op de tast verkennen en ervaringen delen door imitatie. Als je kind dan begrijpt dat het een ervaring met jou deelt, ontstaat de mogelijkheid tot communicatie over die ervaring.

Vormen van communicatie

Als je samen met het kind een ervaring deelt, is het mogelijk samen een manier te zoeken om naar die ervaring te verwijzen. Er zijn verschillende mogelijkheden:

  • Kinderen met doofblindheid kunnen spontaan eigen gebaren maken als ze nadenken over hun lichamelijke ervaringen en deze met je willen delen.
  • Je introduceert een voorwerp dat naar die ervaring verwijst. Dat heet een verwijzer. Je kan bijvoorbeeld een schoen gebruiken om aan te geven dat jullie naar buiten gaan.
  • Je introduceert een ‘officieel’ gebaar ontleend aan de Nederlands gebarentaal NGT.

De opvoeder

Het is erg belangrijk dat je je als opvoeder inleeft in het kind en zijn belevingswereld. Het is nodig dat je het kind nauwkeurig observeert en aansluiting zoekt bij zijn lichamelijke signalen. Als dat lukt, is het mogelijk om aan te voelen waar de aandacht van het kind naartoe gaat, of het een situatie begrijpt en of het zich begrepen voelt.

Specifieke ondersteuning

Een kind met doofblindheid heeft in zijn ontwikkeling heel wat specifieke ondersteuning nodig. De belangrijkste gebieden zijn:

  • Het opbouwen en onderhouden van contacten
  • Het leren van taal en communicatie
  • Het verwerven en verwerken van informatie
  • Het ontwikkelen van oriëntatie, mobiliteit en zelfredzaamheid

Doofblind geboren en een ontwikkelingsachterstand

Het risico is groot dat kinderen die vanaf hun geboorte doofblind zijn een ontwikkelingsachterstand oplopen. Deze ontwikkelingsachterstand wordt soms ten onrechte voor een verstandelijke beperking aangezien terwijl de achterstand is ontstaan door gebrek aan adequate opvoedingsmethoden. Het is zinvol om in dat geval ook op latere leeftijd de ontwikkeling te blijven stimuleren.

Officiële benaming

De officiële benaming voor een kind dat doofblind geboren wordt, is aangeboren of congenitaal doofblind.

Hoeveel mensen zijn doofblind vanaf hun geboorte?

Hieronder staan de meest recente schattingen van het aantal doofblinden.

  • Van een kleine 100 mensen is bekend dat ze doofblind geboren zijn.
  • Ruim 3.500 mensen met doofblindheid hebben ook een verstandelijke beperking. Niet bekend is hoeveel mensen van deze groep doofblind vanaf de geboorte zijn.

Oorzaken

Er zijn verschillende oorzaken voor aangeboren doofblindheid. Meestal gaat aangeboren doofblindheid gepaard met andere aandoeningen. Hieronder staan een aantal oorzaken op een rijtje.

  • Vroeggeboorte: Te vroeg geboren kinderen lopen een verhoogde kans op een visuele of auditieve beperking.
  • Rode Hond (Rubellasyndroom): Rode hond is een infectieziekte. Als een vrouw in de eerste vier maanden van haar zwangerschap besmet raakt met rodehond, is er een grote kans op aangeboren afwijkingen bij het kind. Het gaat om onder andere hart- en oogafwijkingen, slechthorendheid en doofheid, groeiachterstand en afwijkingen in het zenuwstelsel.
  • CHARGE associatie: CHARGE associatie is een aangeboren aandoening met een combinatie van kenmerken zoals onder andere oog- ooraandoeningen, hartaandoeningen, groeiachterstand en een verstandelijke beperking.
  • Syndroom van Zellweger: Het syndroom van Zellweger is een erfelijke stofwisselingsziekte. Er ontstaan tal van stoornissen in onder andere lever, nieren, hersenen, ogen en oren.

Speciaal onderwijs

De school Rafaël in Sint-Michielsgestel is gespecialiseerd in onderwijs aan doofblind geboren kinderen.

De school biedt maatwerk en is aangepast aan de mogelijkheden en de behoeften van het kind. Het onderwijs speelt in op de manier van leren en het ontwikkelingsniveau van het kind. Ieder kind leert in zijn eigen tempo.

Organisaties

De volgende organisaties bieden zorg aan mensen die vanaf hun geboorte doofblind zijn.

Netwerken van ouders

Zie ook de rubriek Lotgenotencontact