Doofblind, wat is dat?

Doofblindheid is voor de één een duidelijk verhaal, voor de ander een groot vraagteken. Zo’n 35.000 mensen in Nederland kunnen niet of maar beperkt horen en zien. Echter veel Nederlanders en ook niet alle doofblinden weten wat de term doofblind inhoudt of herkennen zichzelf in de benaming. Daarom kan doofblindheid lang verborgen blijven. Op deze webpagina introduceren we het begrip doofblindheid.

Wat is doofblind?

Doofblind is niet alleen doof en blind, maar ook blind en slechthorend, of doof en slechtziend, of slechthorend en slechtziend.

  • Doofblind is een combinatie van niet (goed) kunnen horen en niet (goed) kunnen zien. Daardoor ervaar je moeilijkheden met communicatie, de toegang tot informatie en mobiliteit.
  • Doofblind betekent dat je (steeds meer) aangewezen bent op hulp van anderen en op hulpmiddelen.
  • Doofblind is een gehoorverlies van 35 decibel of meer, een gezichtsverlies in scherpzien van 0.30 of minder en/of een gezichtsveld van 30º of minder.

En wat is doofblind niet?

  • Doofblind betekent niet altijd dat je helemaal doof én helemaal blind bent. Veel mensen met doofblindheid kunnen nog iets horen of zien.
  • De beperkingen die je hebt, zijn niet een optelsom van de beperkingen van doofheid en blindheid. Er zijn nieuwe of sterkere beperkingen. Dit wordt vaak aangeduid met 1+1 ≠ 2. Als je doof bent, communiceer je bijvoorbeeld in gebarentaal. Je compenseert de doofheid met je ogen. Als je blind bent, compenseer je met je oren. Als je doofblind bent, is compensatie lastig. Als je bijvoorbeeld naast doof ook blind wordt, kun je vierhanden-gebarentaal leren. Je voelt dan andermans gebaren met je handen. Zo kun je blijven communiceren, maar het zal je wel meer energie kosten dan vroeger.

Definitie van doofblindheid

Het platform doofblindheid heeft in 1999 de volgende definitie voor doofblindheid opgesteld.

Doofblindheid is een combinatie van doof-slechthorendheid en blind-/slechtziendheid. Doofblindheid belemmert mensen in hun communicatie, het verwerven van informatie en de mobiliteit. Zonder aanpassingen, hulpmiddelen en/of ondersteuning van anderen kunnen doofblinde mensen niet vanzelfsprekend deelnemen aan het dagelijkse en het maatschappelijke leven.

De benaming doofblind

Doofblind klinkt zwaar, zeker als je niet helemaal doof en blind bent. Toch spreekt men meestal van doofblindheid omdat dit internationaal gebruikelijk is. In het Engels spreekt men van Deafblind. De Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO) maakt bijvoorbeeld gebruik van deze term. Andere veel gebruikte benamingen voor doofblind zijn: slecht horen én slecht zien, een visueel-auditieve beperking en een dubbele of gecombineerde zintuiglijke beperking.

Hoeveel mensen met doofblindheid zijn er?

We kunnen niet met zekerheid zeggen hoeveel mensen er in Nederland zijn met doofblindheid. Hieronder staan de meest recente schattingen.

  • Er zijn tussen de 34.000 en 40.000 mensen die doofblind zijn.
  • De schatting is dat er 3632 tot 4007 mensen zijn die doofblind geworden zijn voor, tijdens of vlak na de geboorte (congenitale doofblindheid)
  • Ongeveer 611 tot 1141 mensen zijn voor hun 65e jaar doofblind geworden (verworven doofblindheid)
  • Tussen de 30.000 tot 35.000 mensen zijn na hun 55e jaar doofblind geworden (ouderdomsdoofblindheid).
  • Ruim 3.500 doofblinde mensen hebben ook een verstandelijke beperking.

Bronnen: Vaal, J. & Schippers, A. Prevalentie van doofblindheid in Nederland  en Vaal, J. (2005) Ouderdomdsdoofblindheid in Nederland.

Verschillen in doofblindheid

Er zijn geen twee mensen met doofblindheid op dezelfde manier doofblind en iedereen ervaart zijn beperkingen anders. Dat hangt van verschillende dingen af.

  • Ben je doofblind geboren of later doofblind geworden?
  • Wanneer je later doofblind werd: op welke leeftijd was dat dan?
  • Wat kwam er eerst: blind, doof of beiden?
  • Hoeveel kun je nog horen en zien? Verandert dit nog?
  • Heb je nog bijkomende beperkingen?
  • Hoe is je karakter en achtergrond?

Vormen van doofblindheid

De leeftijd waarop iemand doofblind wordt, vormt de basis van een driedeling die vaak gebruikt wordt.

  1. Doofblind vanaf de geboorte/ aangeboren doofblindheid/ congenitale doofblindheid
  2. Doofblind geworden op jonge of volwassen leeftijd/ vroeg verworven doofblindheid
  3. Doofblind geworden op oudere leeftijd/ ouderdomsdoofblindheid

Beperkingen door doofblindheid

De beperkingen van doofblindheid hebben meestal te maken met communicatie, informatie en/of mobiliteit. Door deze beperkingen kosten alle activiteiten veel meer energie waardoor doofblinde mensen vaak snel vermoeid zijn. De beperkingen ervaar je altijd en overal. Waar je ook bent en wat je ook doet. Op het werk, op een verjaardag of bij het sporten. Buiten, maar ook binnen bij het huishouden, de persoonlijke verzorging en het gezinsleven.

Voor iedereen een eigen oplossing

Beperkingen zijn voor iedereen anders omdat er zoveel verschillen in doofblindheid zijn. Er zijn geen standaardoplossingen voor beperkingen rond communicatie, de toegang tot informatie en mobiliteit.